• شنبه ۲۰ خرداد ماه، ۱۳۹۶ - ۱۲:۲۲
  • دسته بندی : اجتماعی
  • کد خبر : 963-12614-5
  • خبرنگار : 1173
  • منبع خبر : ----

قصه‌ی پرغصه‌ای به نام "اوتیسم"

 چنگ می‎زند، شکلک درمی‎آورد، منزوی است، به هیچ وجه وارد جمع تازه و ساختمان‎های ناآشنا نمی‎شود، حالش با تغییر دکوراسیون خانه و تولد خواهر یا برادر جدید بدتر می‌شود، تکلمش را از دست می‎دهد و ضریب هوشی‌اش روز به روز افت چشمگیری پیدا می‎کند. 

اگر کودک شما این علایم را نشان می‌دهد در اسرع وقت به پزشک مراجعه کنید. طبق گفته‎ها تشخیص فوری در همان سال‎های ابتدایی بروز اختلال می‎تواند تاثیر مفیدی در روند آموزشی کودک اوتیسمی داشته باشد. 

به گزارش ایسنا، منطقه آذربایجان‎شرقی، اوتیسم، کلمه‎ای که چند سال بیشتر از ورود آن به ادبیات زندگی مردم نمی‎گذرد و بسیاری از آن به عنوان کوه یخی یاد می‎کنند که بیش از نیمی از آن پنهان است و از این رو اطلاعاتی از علل وقوع و درمان آن در دسترس نیست.

گزارشات حاکی از آن است که دانشمندان طی تحقیقات علمی و آزمایش تاثیر داروی "سورامین" بر روی موش‌ها و چند پسر داوطلب مبتلا به اوتیسم دریافته‌اند که اختلال اوتیسم ممکن است ریشه‎ی متابولیکی داشته باشد. همچنین تاثیر این دارو بر روی اوتیسمی‌ها تایید نشده و ماندگاری آن در بدن به مدت پنج هفته است؛ بنابراین آزمایشات و تحقیقات در این خصوص حداقل تا پنج سال آینده ادامه خواهد داشت.

از فراز و نشیب‎های زندگی خانواده‌های کودکان اوتیستیک بسیار شنیده‌ایم و همچنین مسیر پر پیچ و خمی که خانواده‎ها و به ویژه مادران به تنهایی می‌پیمایند، آنان را به ستوه آورده است.

پای درد دل و صحبت‎های مادران کودکان اوتیسم نشستیم تا از نزدیک و به طور مستند شاهد واقعیت ماجرای زندگی آنان باشیم.

"خانم صادق پور"، مادر فرزاد 25 ساله که خود را مادر معنوی اوتیسمی‎های تبریز می‌داند از کودکی فرزاد برایمان می‌گوید: فرزاد سه و نیم سال داشت که متوجه شدیم او مبتلا به اوتیسم است. قبل از آن و از همان بدو تولد، هوش فوق العاده‎اش همه را انگشت به دهان می‌کرد. 10 ماهه بود که شروع به راه رفتن کرد و در 17 ماهگی گنجینه‎ی لغاتش به قدری زیاد بود که همه از هوش او در حیرت بودند.

جالب است، پس چه شد که این فرزند باهوش مبتلا به اوتیسم شد؟

از دو سالگی او را مهدکودک می‎بردم و خودم هم در خانه با او کار می‎کردم؛ به طوری که در دو و نیم سالگی اسامی پایتخت‎های تمامی کشورها را بلد بود. یک سال بعدش مربی مهد کودکش مرا خبر کرد و گفت که فرزاد گوشه گیر شده است و شعرها را فقط برای خودم می‎خواند و در جمع بچه‎ها اصلاً حرف نمی‎زند. در ابتدا مسئله را جدی نگرفتم. اما رفته رفته منزوی‌تر شد و دایره‎ی لغاتش هم کم و کم‌تر شد. می‌دانید 25 سال پیش پزشکان متخصص هم اطلاعات درستی از این اختلال نداشتند؛ به طوری که فرزاد را پیش یک روانپزشک حاذق بردم و گفت که چون فرزاد تک فرزند است این طور شده و تولد فرزند دوم حالش را بهتر می‎کند.

به توصیه‎ی پزشک عمل کردید؟

متاسفانه بله!!

چرا متاسفانه؟!

بعد از تولد فرزند دومم وضعیت فرزاد به مراتب بدتر شد و از آن پس هم روز به روز تحلیل رفت. تا این که چندی بعد به دلیل سرما خوردگی فرزاد را نزد پزشک اطفال در بیمارستان کودکان تبریز بردم و پزشک معالج بلافاصله با دیدن فرزاد گفت "خانم این بچه چرا انقدر شکلک درمی‎آورد؟". من هم گفتم خوب بچه است دیگر آقای دکتر شیطنت بچه‌ها که تمامی ندارد. ولی دکتر گفت نه این اسمش شیطنت نیست خانم اسم این اختلال اوتیسم است.!!

واکنش شما چه بود؟

هاج و واج چشم به دهان دکتر دوختم تا این کلمه‎ی ناملموس و ناآشنا را دوباره تکرار کند. مثل یک شناگر ناآشنا وسط اقیانوس بودم. شما بودید چه می‎کردید؟.

پس از تشخیص به کجا مراجعه کردید؟

آن زمان انجمن یا نهاد خاصی برای حمایت از اوتیسم نبود و خودم ناچار شدم تا منابع خارجی را با زحمت ترجمه کنم و بعدها پزشک معالج فرزاد که شوق و اشتیاق مرا برای نجات او دید ترجمه‌ی منابع خارجی را بر عهده گرفت و از آن لحظه تا کنون که فرزاد 25 سال دارد، خودم مادر و مربی دلسوز او بوده‎ام. هیچ مربی دلسوزتر از مادر برای این بچه‎ها وجود ندارد و اکثر مربی‎ها آشنایی و شناختی نسبت به اوتیسم ندارند.

عملکرد مراکز درمانی اوتیسم را چگونه ارزیابی می‎کنید؟

آموزش برای این بچه‌ها در حد  گفتار درمانی و کاردرمانی است. اگر افراد کار بلد و دلسوز که با نحوه کارکردن با این بچه‎ها آشنا هستند، به بچه‌های ما آموزش دهند،  استعداد بالقوه‎ی این بچه‎ها به بالفعل تبدیل می‎شد و کودک من هم می‌شد یکی مثل مسی فوتبالیست معروف.

هزینه‎های درمانی را چگونه تامین می‎کنید؟

 انجمنی تحت نظارت بهزیستی یک سوم هزینه‎ی داروهای فرزاد را پرداخت می‎کند و مابقی را خودم تامین می‎کنم. از آن جایی که اوتیسمی‎ها اکثرا پس از سن بلوغ مشکلات گوارشی پیدا می‎کنند مدام باید آنژیو شوند و این هم بر مشکلات موجود اضافه می‌کند. خلاصه این که شاید اگر اطلاعات درست‌تری به من ارائه می‎شد، خانه‎ام را برای درمان قطعی فرزاد نمی‎فروختم که الان اجاره نشین باشم.

کار به جایی رسیده که در خانه غذا درست می‎کنم و سفارش می‎گیریم و با به فروش رساندن آن امرار معاش می‎کنم. کسی که وقت ندارد یا همین یک کار را هم بلد نیست چه کار کند؟

بارها شنیده‎ایم نگهداری از کودکان اوتیستیک بسیار سخت است، تایید می‎کنید؟

خانواده‎های کودکان اوتیسم هم حق زندگی دارند. آن‎ها هم دوست دارند عروسی بروند. مهمان دعوت کنند و مهمانی بروند. شاید باورتان نشود اما حسرت رفتن به مجلس ختم هم به دلم مانده. من و برادر فرزاد خسته شده‎ایم دیگر. هیچ کس حاضر نیست حتی با دریافت پول هم از او نگهداری کند. هیچ مرکزی نیست که از آنهه به مدت چند روز نگه داری کند تا ما هم فرصت رسیدگی به کارهای عقب افتاده را داشته باشیم. در کشورهایی مانند آلمان و سوئد حتی ترکیه برخی مراکز به مدت چهار روز از اوتیستیک‎ها نگه داری می‎کنند اما در کشور ما این طور نیست و تمامی زحمات بر روی خانواده‌ها و به خصوص مادران است.

با اکثر خانواده‎های اوتیسمی در تبریز در ارتباط هستم و چندین بار شاهد اقدام به خودکشی مادران بوده‌ام. حتی مادری بوده که از سر بیچارگی و بی اطلاعی و تنهایی می‌خواست خودش و بچه را باهم و یک جا بکشد. باورتان می‎شود زندگی ما انقدر تراژدیک باشد؟!

بزرگ‌ترین خواسته و دغدغه‎تان چیست؟

وجود یک مرکز شبانه‎ روزی نگهداری از کودکان اوتیستیک یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌های پدران و مادران باشد؛ چرا که حتی یک لحظه هم نمی‎توانم او را در خانه تنها بگذارم که مبادا دست به کار خطرناکی بزند. همانطور که گفتم هر کسی نگهداری از آنان را بلد نیست. از سوی دیگر مشکلات مالی هم وضعیت را بدتر می‎کند و فرهنگ هم که دیگر جای خود را دارد. من دوست دارم جامعه‎ی ما به سطحی از آگاهی برسد که حتی سبزی فروش سر کوچه هم بداند اوتیسم چیست تا من مجبور نشوم در صف‎های طولانی نانوایی و میوه و سبزی فروشی منتظر بمانم و مردم اصرار من را به پای سوء استفاده ننویسند.

لادن طباطبایی"، بازیگر ایرانی مقیم آمریکا که برای ادامه‎ی روند درمان و آموزش "سها" دختر اوتیسمی خود به خارج از کشور سفر کرده است در این باره می‎گوید: «اوتیسم یک اختلال رشدی است که در سه سال اول زندگی ظاهر می‌گردد و با تاثیر بر روی مغز کودک، رفتارهای اجتماعی و مهارت ارتباط برقرار کردن را مختل می‎کند.

نداشتن ارتباط چشمی، پرهیز از در آغوش گرفتن، تاخیر در شروع تکلم، عدم توجه به مسیری که دیگران اشاره می‎کنند، ناتوانی در ابراز احساسات از قبیل درد، گرسنگی و سرما، حرکات تکراری از قبیل چرخیدن، نوک پا راه رفتن، روشن خاموش کردن کلید برق، خنده و گریه‎ی بی دلیل، بازی‌های غیر معمول با اسباب بازی‌ها، توجه به وسایل چرخنده مثل پنکه و لباس شویی و مقاومت در برابر تغییرات محیطی از جمله علایم متنوع اختلال اوتیسم است.

روزی روزگاری خیلی تلاش کرده بودم و هر چه می‎خواستم را داشتم. مشکلات که همیشه بود. اما حل شدنی بود. شغلی که عاشقش بودم، همسری که دلم برایش می‎لرزید و زندگی‌ای که دوست داشتم. احترام، عزت و شهرت هر سه را در حد معقول داشتم. ملالی نبود جز ابرهای سیاه گاه به گاه.

من خوشبخت بودم تا این که اوتیسم از راه رسید. ظرفیت‌ها را سنجید و یار را از بار سوا کرد. اوتیسم مهمان ناخوانده‌ای بود که آمد و ماند. تا آشنایی کامل من با اوتیسم چند سالی طول کشید. پایه‎های زندگی‎ام را جوید و ویران کرد . یک نیمه‎ی عاشقی‌ام پوسید و من نصف و نیمه تنها ماندم. زمانی برای گریه برای مرگ آروزهایم نبود و این قصه‎ی کوتاه پر قصه حتی فرصتی برای سوگواری برای از دست دادن‌ها و مصیبت را هم برایم باقی نگذاشت.


یادم می‌آید یک بار از شدت بیچارگی دو ساعت تمام پیش خاله‎ام گریه کردم. تا 18 ماه پیش دختر من به هیچ وجه وارد جمع و ساختمان غریبه نمی‌شد، جیغ می‌زد و خودش را پرت می‎کرد زمین. انگار که یک عده مسلح رو به روی او ایستاده باشند. از هیچ دسته‎ای پیروی نمی‎کرد و سر جایش بند نمی‎شد.چنگ می‎زد، گاز می‎گرفت؛ به طوری که تا دو ماه تمام بدنم جای چنگ و گاز زدن‌های سها بود.

آموزش برای کودکان اوتیسمی در کشور من بودجه دارد. اما صرف آموزش آن‌ها نمی‎شود. از این رو برای کمک به فرزندم و همچنین کمک به اوتیسمی‎های کشورم به آمریکا مهاجرت کردم و اکنون پسرم تنها مرد و دخترم تنها بانوی زندگی من است.

خسته شده‌ام از بس که گفته‌ام اوتیسم بیماری نیست و درمان هم ندارد. اوتیسم یک اختلال است. اوتیسم متفاوت دیدن دنیا است که در این اختلال حجم زیادی از اطلاعاتی که به مغز فرد می‎رسند، نیاز به هدفمندی و هدایت دارند. اگر یک کودک اوتیسمی حرف نمیزند، دلیل بر این نیست که نمی‎فهمد یا نمی‌شنود. گاها خانواده‌ها و دیگران جلوی این بچه‌ها هر چه دلشان می‎خواهد می‎گویند. غافل از این که این فرشتگان کوچک می‎شکنند.

در همین 9 ماهی که به اجبار در ترکیه زندگی می‌کردم، در کمال تعجب دیدم که همه می‎دانند اوتیسم چیست و کسی از دیدن رفتارهای دختر من نه تعجب می‎کرد و نه ترحم. بزرگ‎ترین کمک برای فرد دارای اوتیسم، آموزش مناسب، عشق و پذیرش بی قید و شرط است.

اوتیسم شناخت می‎خواهد و طبق 45 سال تحقیق علمی هنوز دلیل قطعی برای برزو اوتیسم از سوی دانشمندان ارائه نشده است. اوتیسم همچنین قابل تشیص در دوران جنینی و قابل پیشگیری هم نیست. همینجوری می‌آید و زندگی شما را از این رو به آن رو می‎کند. انکار فایده‎ای ندراد. فقط زمان را از دست می‎دهید. خجالت ندارد. فرزند شما هرگز مثل بچه‎ی همسایه نخواهد بود. همیشه یا عقب‎تر است یا جلوتر!»

"آقای عبدی"، که خود دارای یک فرزند اوتیسمی است، می‎گوید: شدت اختلال فرزند من زیاد نیست و طیف اوتیسم به قدری گوناگون است که از میان 10 کودک اوتیستیک به سختی می‎توان دو نفر را پیدا کرد که علایم مشابه و مشترکی را نشان دهند.

وی ادامه می‎دهد: تغییر و تحولات انجمن اوتیسم تبریز بسیار زیاد بوده و در طول این چند سال دستخوش تغییرات زیادی شده است. آموزش برای کودکان اوتیستیک باید قبل از شش سالگی و از همان بدو تشخیص شروع شود ، حاشیه‎ها همه جا هست و به تبع در هر جایی همیشه تعدادی افراد ناراضی وجود دارند. با تاسف کامل اکثر خانواده‎ها تمایل و امیدی برای آموزش و بهبود وضع فرزندانشان ندارند و به انجمن اوتیسم به چشم مرکز نگه‎داری دائمی بچه‎ها نگاه می‎کنند.

وی با بیان این که شناخت چندانی نسبت به این اختلال وجود ندارد، اظهار می‎کند: در همه جای دنیا شناخت و آگاهی نسبت به این اختلال کم است و انجمن اوتیسم در چند سال اخیر اقدام به تهیه‎ی بروشور و پخش برنامه‎هایی از طریق صدا و سیما کرده و از نظر آموزشی هم که صرفا کاردرمانی و کفتار درمانی است که از آن به عنوان آموزش یاد می‌شود.


با توجه به بیانات خانوده‎های اوتیسمی در تبریز امید است تا اقدامی برای ایجاد مرکز نگه‎داری از این کودکان و سر و سامان دادن به انجمن اوتیسم در استان باشیم تا از هر گونه بهره‎گیری شخصی به نام کودکان اوتیسمی جلوگیری شود و همگی با هم‎افزایی در راستای ارائه‎ی خدمات شایسته و با کیفیت برای این کودکان تلاش کنند. 
 
گزارش از نسرین سوار خبرنگار ایسنا در آذربایجان‎شرقی

انتهای پیام

ارسال خبر به دوستان

* گیرنده(ها):

آدرس ایمیل ها را با علامت کاما از هم جدا نمایید. (حداکثر 3 آدرس پست الکترونیکی گیرنده را وارد نمایید)
متن ارسال:

ارسال نظر

نام و نام خانوادگی:
آدرس سایت شما:
* آدرس پست الکترونیکی:
* متن:
* کد مقابل را وارد نمایید:

نظرات ارسال شده
عباسی
1396/3/21  14:05:16
با سلام، گزارش فوق العاده زیبا، پرمحتوا و تاثیرگذاری بود. امیدوارم مسئولان همت کنند تا مرهمی بر زخم والدین این فرشته های آسمانی بگذارند.