• سه شنبه ۱۸ اردیبهشت ماه، ۱۳۹۷ - ۱۱:۴۳
  • دسته بندی : اجتماعی
  • کد خبر : 972-13514-5
  • خبرنگار : 1173
  • منبع خبر : ----

من یک بیمار خاص هستم!

بعضی وقت‌ها این تو نیستی که انتخاب می‌کنی خاص باشی و سرنوشت تو را به دنیای ناشناخته‌ای دعوت کرده و به تو می‌گوید "به دنیای خاص‌ها خوش آمدی"!، همیشه داشتن چیزی افزون بر آنچه دیگران دارند، تو را از سایرین متمایز کرده و باعث می‌شود کسی را خاص بنامی، اما بعضی خاص‌ها از بعضی‌‌های دیگر خاص‌ترند، مثل "بیماران خاص" و من یک بیمار خاص هستم، مشکلات من هم مانند بیماری‌ام خاص بوده و نیاز به توجه و حمایت همیشگی دارم.

به گزارش ایسنا، منطقه آذربایجان شرقی، بیماری خاص به بیماری‌هایی مانند "هموفیلی"، "نارسایی مزمن کلیوی" و "تالاسمی" اطلاق می‌شود که علاوه بر تحمیل هزینه‌های سنگین به بیمار، طول درمان طولانی داشته و نیازمند توجه و حمایت همیشگی از سوی جامعه و نظام سلامت است.

این سه بیماری خاص در سال ۱۳۷۵ از سوی بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان یک نهاد غیردولتی، تحت پوشش قرار گرفت و خدمات دولتی ارایه شده به آنان رایگان شد، اما ماجرا به اینجا ختم نشد و عوارض جانبی و سختی بیماری، هزینه‌های زیادی را به بیماران و خانواده‌هایشان تحمیل کرد.

با تغییر الگوی بیماری‌ها از حالت واگیردار به حالت غیرواگیردار و بروز بیماری‌های صعب‌العلاج مانند سرطان، MS، EB و دیابت، بنیاد امور بیماری‌های خاص، بیماری‌های صعب‌العلاج را نیز تحت پوشش قرار داد.


"اکرم طبقچی"، مدیرکانون هموفیلی آذربایجان شرقی در گفت‌وگو با ایسنا، منطقه آذربایجان شرقی، با بیان اینکه تعداد بیماران هموفیلی در استان حدود ۶۰۰ نفر است، گفت: این تعداد از بیماران در کانون هموفیلی پرونده دارند، ۱۲۰ نفر از مبتلایان زن و مابقی مرد بوده و ۳۰۰ نفر از مبتلایان از تبریز و ۳۰۰ نفر در سطح شهرستان‌های آذربایحان شرقی پراکنده هستند.

وی در ادامه با اشاره به مشکلات بیماران مبتلا به هموفیلی اظهار کرد: تایید نشدن بیمه‌ی سلامت، آشنا نبودن برخی پرستاران و پزشکان با اختلال هموفیلی، پولی بودن خدمات ترخیص این بیماران در برخی مراکز، مراجعه‌ی بیماران به سازمان بیمه سلامت برای تایید یارانه‌ی فاکتورهای انعقادی و مشکل اشتغال از جمله مشکلات این بیماران به شمار می‌آید.

وی در بخش دیگری از سخنانش از تغییر محل ساخت درمانگاه جامع هموفیلی در شهرک خاوران تبریز خبر داد و گفت: پس از طی مراحل اداری، مالک زمین به دلیل برخی مشکلات با شهرداری، از تحویل زمین سرباز زد و زمین دیگری واقع در اول جاده باسمنج به منظور ساخت این درمانگاه اختصاص داده شد، برای تمدید تغییر کاربری این زمین نیز نیاز به طی مراحل اداری بود که خوشبختانه کارهای اداری آن در مرحله‌ی پایانی قرار دارد.

طبقچی در پایان با اشاره به اقدامات کانون هموفیلی استان خاطرنشان کرد: اهدای بسته‌های حمایتی، تخصیص کمک هزینه‌های تحصیلی و معیشتی، پرداخت هزینه‌های MRI، CT اسکن، استخر و فیزیوتراپی بیماران از جمله اقدامات کانون هموفیلی استان به عنوان یک نهاد غیردولتی به شمار می‌آید و برای تداوم ارایه‌ی این خدمات، نیاز به حمایت مردم است.

گفتنی است؛ هموفیلی شایع‌ترین اختلال خونریزی دهنده ارثی است که به دنبال کمبود یا نبود یکی از فاکتورهای انعقادی خون بروز می‌کند، وجود پزشک متخصص و هماتولوژیست، دندانپزشک و متخصص توانبخشی و دادن تمرین‌ و ورزش‌های خاص برای بیماران هموفیلی، آشنایی هرچه بیشتر پزشکان و پرستاران با این اختلال و آشنایی با نحوه‌ی تزریق فاکتورهای انعقادی، معاینه‌ی مکرر و تجویز فاکتورهای انعقادی متناسب با سن و میزان نیاز بیمار و آگاهی دهی به منظور پیشگیری از عوارض بعدی از نیازهای بیماران هموفیلی است که باید مورد توجه قرار بگیرد.


"عادل فیروزی"، رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی آذربایجان شرقی در گفت‌وگو با ایسنا تعداد بیماران دیالیزی استان را ۱۱۰۰ نفر عنوان کرد و گفت: تعداد بیماران دیالیزی در سال گذشته، نسبت به سال ۹۵، حدود ۸۰ نفر افزایش یافته است و با آغاز سال ۹۷، حدود ۴۷ پرونده‌ی جدید در انجمن باز شده است.

وی ادامه داد: ۸۷ نفر از نیازمندان به پیوند کلیه در سال گذشته، پیوند شده‌اند که ۲۰ مورد از آن، پیوند از مورد مرگ مغزی بوده است و هم اکنون حدود ۲۵ الی ۳۰ نفر با گروه خونی منفی و ۲۰۰ الی ۳۰۰ نفر نیز با گروه خونی‌های A و O مثبت در صف دریافت کلیه قرار دارند.

وی در ادامه، افزایش قیمت داروهای مصرفی بیماران دیالیزی را از مشکلات عمده عنوان کرد و افزود: با توجه به نرخ تورم و افزایش قیمت‌ دلار، قیمت داروها نیز افزایش یافته، اما سطح پوشش بیمه همچون شرایط قبل از افزایش نرخ تورم است، برخی داروها کاملا آزاد هستند، بیماری‌ها و عوارض جانبی ناشی از نارسایی کلیه در بیماران دیالیزی و تحمیل هزینه‌های گزاف، مشکلات این بیماران را دو چندان کرده است.

فیروزی ادامه داد: اکثر این بیماران سرپرست خانوار و جزو اقشار کم درآمد هستند و با وجود این بیماری و مشکلات مالی، کارشان را از دست داده و بضاعت مالی برای گذراندن زندگی را ندارند، با وجود حمایت‌های زیاد از سوی انجمن کلیه استان و کمک خیران، این انجمن پاسخگوی تمامی نیازهای بیماران نیست و نیاز بیشتری به حمایت از سوی مردم و خیران احساس می‌شود.

وی در ادامه با بیان اینکه هزینه‌ی پیوند کلیه حدود ۱۸ میلیون تومان است، گفت: با توجه به این که اکثر نیازمندان به پیوند کلیه کم توان هستند، این مبلغ با کمک انجمن و اعطای برخی وام‌ها به گیرنده داده شده و یک میلیون نیز از طرف بنیاد امور بیماری‌های خاص اختصاص داده می‌شود، هزینه‌ی پیوند کلیه خود مانعی برای انجام عمل پیوند است!

وی در پایان خاطرنشان کرد: خوشبختانه خرید و فروش غیرقانونی کلیه به حداقل رسیده است و حتی کسانی که خودشان موردی را پیدا می‌کنند هم از طریق انجمن اقدام می‌کنند.


«سولماز انوری» ، عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی در گفت‌وگو با ایسنا، تعداد بیماران تالاسمی را 135 نفر عنوان کرد و گفت: تعداد زیادی از این گروه از بیماران در استان را آقایان تشکیل می‌دهند،گفت: فرد مبتلا به تالاسمی ماژور از ازدواج دو فرد ناقل تالاسمی یا تالاسمی مینور متولد می‌شود و امکان متولد شدن یک کودک مبتلا به تالاسمی ماژور در هر زایمان، 25 درصد است. 
  
وی افزود: بسیاری از افراد را در سطح استان داریم که به تالاسمی مینور مبتلا هستند، این افراد هیچ مشکل خاصی نداشته و مانند افراد سالم  می‎توانند زندگی کنند، اما علاقه و سماجت برخی نباید منجر به ازدواج دو فرد شود، توصیه می‎کنم این افراد، توصیه‎ پزشکان متخصص و نتایج آزمایش‌های قبل از ازدواج را جدی بگیرند، چرا که با اتخاذ چنین تصمیمی، آینده‎ی کودکشان با ابتلا به تالاسمی ماژور به خطر می‎افتد، طی ماه‎های اخیر، مواردی داشته‎‌ایم که با اصرار خانواد‎ه‎ها و طرفین، دو تالاسمی مینور ازدواج کرده و پس ازچندین بارداری و نمونه‎برداری از جنین، مجبور به سقط شده‌اند، تالاسمی مینور در سه الی چهار ماهگی قابل تشخیص است. 
  
وی در ادامه با اشاره به مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی عنوان کرد: این بیماران به دلیل تزریق مکرر فراورده‎های خونی و افزایش آهن بدنشان، باید از داروهای آهن زدا و دیسفرال استفاده کنند، اگر این بیماران درمان‌هایشان را جدی نگیرند، به بیماری‎های قلبی، کبدی و دیابت مبتلا خواهند شد، اما در صورت جدی گرفتن درمان، می‎توانند مانند افراد عادی به زندگی ادامه دهند. 
  
انوری ادامه داد: مشکل اشتغال و اطلاعات پایین برخی پزشکان و پرستاران از دیگر مشکلات این بیماران است، در مجموع حدود 40 الی 50 نفر از بیماران تالاسمی در استان به شغل احتیاج دارند و در صورت رسیدگی نهادهای ذی ربط مانند استانداری و دادن شغل‎های سبک با امنیت شغلی به این بیماران می‎تواند مشکل آنان را حل کند، بسیاری از بیماران ما در سنین جوانی قرار دارند و به دلیل نداشتن شغل مناسب، مجبور به انجام شغل‎های کاذب و سنگین هستند که این نیز برای سلامتی‎شان بسیار مضر است، همچنین بسیاری از بیماران مجبور هستند تا هنگام استخدام، بیماری‎شان را پنهان کنند. 
  
   
وی در ادامه با اشاره به اقدامات انجمن تالاسمی استان بیان کرد: این انجمن فعالیتش را در سال 1384 آغاز کرده است،  با توجه به اقدامات این انجمن، هیچ مورد جدیدی به تعداد بیماران تالاسمی اضافه نشده و تنها دو مورد جدید داشتیم که به دلیل تشخیص اشتباه آزمایشگاه اضافه شده بودند، 18 اردیبهشت به عنوان روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است، اما اثری از بنر اطلاع رسانی در سطح شهر هم دیده نمی‎شود. 

 وی در پایان از زحمات و همکاری بسیار خوب سازمان انتقال خون در تامین فراورده‎های خونی مورد نیاز بیماران تالاسمی  قدردانی کرد. 

۱۸ اردیبهشت به عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده است و همچنان برخی بیماری‌ها و اختلالات صعب‌العلاج مانند MS، EB، اوتیسم و سرطان تحت حمایت‌های بیمه‌ای قرار نداشته و خانواده‌ها و بیماران علاوه بر تحمل بار جسمی و روحی، مجبور به پرداخت هزینه‌های گزاف هستند، از این رو تحت پوشش بیمه قرار گرفتن داروهایی که ارتباط غیرمستقیمی با بیماری دارند، آگاهی دهی، غربالگری‌های به موقع و حمایت‌ سازمان‌های مردم نهاد از جمله راهکارهایی است که باید بیش از پیش مورد توجه قرار گیرند.

گزارش از نسرین سوار، خبرنگار ایسنا در آذربایجان شرقی



انتهای پیام

ارسال خبر به دوستان

* گیرنده(ها):

آدرس ایمیل ها را با علامت کاما از هم جدا نمایید. (حداکثر 3 آدرس پست الکترونیکی گیرنده را وارد نمایید)
متن ارسال:

ارسال نظر

نام و نام خانوادگی:
آدرس سایت شما:
* آدرس پست الکترونیکی:
* متن:
* کد مقابل را وارد نمایید: